Алматыда «Сирек адамдар» деректі фильмінің премьерасы өтті — бұл орфандық (сирек кездесетін) аурулары бар қазақстандықтардың өміріне арналған әлеуметтік маңызы зор жоба. Фильмді Қанат Бейсекеевтің продакшн-студиясы түсірді. Көрсетілім тек мәдени шара ғана емес, сонымен қатар медиа қауымдастық өкілдерін, қоғамдық ұйымдарды, денсаулық сақтау саласының сарапшыларын және бейжай қарамайтын көрермендерді біріктірген әлеуметтік маңызды оқиға болды.
Жоба «Такеда Казахстан» биофармацевтикалық компаниясының қолдауымен корпоративтік әлеуметтік жауапкершілік (CSR) аясында жүзеге асырылды. Бұл — сирек кездесетін аурулары бар адамдар туралы маңызды қоғамдық үндеу: фильм қабылдау, адам рухының күші, сондай-ақ отбасы, қоғам мен мемлекет тарапынан көрсетілетін қолдаудың маңызы туралы баяндайды.
«“Сирек адамдар” фильмін қолдау - біздің корпоративтік әлеуметтік жауапкершілік қағидаттарына адалдығымыздың бір бөлігі. «Такеда Казахстан» үшін тек инновациялық емдеу тәсілдерін дамыту ғана емес, сонымен қатар сирек кездесетін аурулар және пациенттер мен олардың отбасыларының басынан өтетін қиындықтар туралы қоғамның хабардарлығын арттыру маңызды. Бұл фильм олардың оқиғаларына назар аудартып, қолдау мен түсіністікке негізделген ортаны қалыптастыруға ықпал етеді деп сенеміз», — деді «Такеда Казахстан» компаниясының директоры Михаил Владимиров.
Фильмнің негізінде сирек кездесетін аурулармен өмір сүріп жатқан қазақстандықтардың шынайы оқиғалары жатыр. Туынды кейіпкерлері диагноз белсенді әрі толыққанды өмір сүруге кедергі емес екенін, алайда бұл тұрақты күрес пен жүйелі қолдауды талап ететінін көрсетеді.
Фильм кейіпкерлерінің бірі - II типті мукополисахаридозбен (Хантер синдромы) өмір сүретін Самат Рамазанов. Ол өмір бойы фермент алмастыру терапиясын алады, белсенді қоғамдық қызметпен айналысады, ауруханада клоун болып жұмыс істейді және сирек диагнозы бар пациенттердің отбасыларына қолдау көрсететін «Жаңа өмір» қорын басқарады. Тұрақты ем қабылдау қажеттілігіне қарамастан, Самат өзін шектеулі адам ретінде қабылдамай, толыққанды өмір сүруге ұмтылатынын жеткізеді.
Фильмде сондай-ақ гемофилиямен ауыратын баланың анасының, тұқым қуалайтын ангионевротикалық ісінумен өмір сүретін әйелдің және миастениясы бар музыканттың оқиғалары көрсетілген. Олар диагноз қоюдағы қиындықтар, мемлекет тарапынан емдеуді қаржыландырудың маңыздылығы, сондай-ақ отбасы мен қоғамның қолдауы туралы бөліседі.
Туындыда Крон ауруымен күрескен Ардақ Дусманбетовтің оқиғасы ерекше орын алады. Өкінішке қарай, ол түсірілім аяқталғаннан кейін, 2025 жылдың қараша айында өмірден өтті. Оның тарихы сирек кездесетін аурулармен өмір сүретін адамдардың жағдайы қаншалықты нәзік болуы мүмкін екенін көрсететін әсерлі мысалға айналды. Ардақ сирек кездесетін дертпен өмір сүру үлкен сабыр мен ішкі беріктікті талап ететінін атап өткен еді: «Кез келген сирек кездесетін ауру — бұл сабырдың дерті. Төзу қиын, әсіресе ұзақ төзу одан да ауыр».
Диспансерлік есептегі науқастардың электрондық тіркелімінің 2024 жылғы 31 желтоқсандағы деректері бойынша, Қазақстанда дәрігерлердің бақылауында сирек кездесетін аурулары бар шамамен 87 мың пациент бар, оның ішінде 21 мыңы — балалар. Елімізде 10 мың адамға шаққанда бір жағдайдан аспайтын ауру сирек ауру болып саналады, бұл ретте мұндай дерттерді диагностикалау көбіне бірнеше жылға созылады.
Қазақстанда орфандық аурулардың 66 тобы анықталған. Соңғы жылдары орфандық аурулары бар пациенттерге медициналық көмек көрсету жүйесі трансформация кезеңінен өтуде, соның ішінде ұйымдастырушылық модель мен үйлестіру тетіктері қайта қаралуда. Сонымен қатар, пациенттердің бірыңғай тіркелімінің болмауы тиімді есеп жүргізуді, мониторинг пен медициналық көмекті жоспарлау мүмкіндіктерін әлі де шектейді.
«Сирек адамдар» фильмі қоғамда бар сын-қатерлерге ғана емес, мәселенің адам тұрғысынан ауқымдылығына да назар аударады. Ол жүйелік шектеулерге қарамастан, сирек кездесетін аурулары бар адамдардың толыққанды өмір сүріп, армандап, сүйіп және кәсіби тұрғыда өзін жүзеге асырып жатқанын көрсетеді.
«Біз үшін адамның өзі назарда болатын жобаларды жүзеге асыру маңызды. Бұл фильмде өмірдің күрделі кезеңіне тап болған адамдардың тағдырын көресіздер — нақты олардың жағдайында бұл сирек кездесетін ауру. Егер медицина тұрғысынан қарасақ, орфандық аурулары бар адамдардың қандай сынақтардан өтетінін түсінуге болады. Сонымен қатар фильмнің басқа қыры да бар — онда көпшілігімізге таныс тақырыптар ашылады: жалғыздық пен қолдау, жетістікке ұмтылу мен күйзеліс және тағы басқалар. Бұл туынды көптеген адамдар үшін тірек болады деп сенемін», — дейді режиссер, продакшн-студияның негізін қалаушы Қанат Бейсекеев.
«Маған диагноздарды емес, адамдарды көрсету маңызды болды. Олардың мінезін, күшін, қорқынышы мен үмітін жеткізуге тырыстым. Бұл фильм — сирек кездесетін ауруларды көзге көрінетіндей етіп, әрбір медициналық терминнің артында тірі адамның тағдыры тұрғанын еске салуға жасалған талпыныс», — деп атап өтті Қанат Бейсекеевтің продакшн-студиясының режиссері Мақсат Абитаев.
Алматыда өткен фильмнің тұсаукесері сирек кездесетін аурулар туралы ашық қоғамдық диалог алаңына айналды. Іс-шара барысында ерте диагностика, емнің қолжетімділігі және пациенттер мен олардың отбасыларына кешенді қолдау көрсету мәселелері талқыланды. Жоба авторлары фильм орфандық аурулар тақырыбына қоғам назарын аударып, сирек диагнозбен өмір сүретін адамдарға деген көзқарасты өзгертуге ықпал етеді деп үміттенеді.
Фильмді YouTube платформасындағы Қанат Бейсекеевтің ресми арнасынан көруге болады: https://www.youtube.com/@Beisekeyev.
«Такеда Казахстан» компаниясы туралы
«Такеда Казахстан» — бас кеңсесі Жапонияда орналасқан, адамдардың денсаулығын жақсартуға және бүкіл әлем үшін жарқын болашақ қалыптастыруға бағытталған Takeda жаһандық биофармацевтикалық компаниясының бөлімшесі. Компания пациенттердің өмір сапасын арттыратын дәрілік препараттарды әзірлейді және негізгі терапевтік әрі бизнес бағыттары бойынша терапияға қолжетімділікті қамтамасыз етеді. Аталған бағыттарға гастроэнтерология және қабыну аурулары, сирек кездесетін аурулар, қан плазмасына негізделген терапия, онкология, неврология және вакциналар кіреді. Құндылықтарға негізделген және инновацияға ұмтылған жетекші биофармацевтикалық компания ретінде Takeda пациенттерге, қызметкерлерге және тұтастай планетаға қамқорлық жасауды өз міндетіне айналдырған. Әлемнің 80 елi мен аймағындағы қызметкерлер компанияның екі ғасырдан астам уақыт бойы қалыптасқан миссиясы мен құндылықтарын басшылыққа алады.
Қазақстанда компания 2013 жылдан бері жұмыс істейді. Компания портфелінде 20-дан астам препарат бар, оның ішінде 10 инновациялық әрі өмірлік маңызды өнім бар. «Такеда Қазақстан» пациенттердің өмір сапасын жақсартуға және терапияның қолжетімділігін арттыруға бағытталған инновациялық шешімдерді дамытуға жүйелі түрде инвестиция салып келеді. www.takeda.com/kk-kz/
Ақпарат «Такеда» компаниясының қолдауымен тек ақпараттық мақсатта ұсынылды. Ауруды диагностикалау немесе емдеу мәселелері бойынша өзіңіздің емдеуші дәрігеріңізге жүгініңіз.