1 типті нейрофиброматозбен ауыратын балалардың ата-аналары мен пациенттік ұйымдардың ҚР Денсаулық сақтау министрлігіне жасаған бірнеше үндеуінен кейін балалардың өмірлік маңызды терапияға қолжетімділігін сақтап қалу жөніндегі ресми диалог басталды. ҚР Денсаулық сақтау вице-министрі Ержан Рамазановтың, пациенттік ұйымдар өкілдері мен бейінді сарапшылардың қатысуымен ресми жұмыс кездесуі өтті. Онда кішкентай пациенттер үшін емдеу курсын сақтап қалудың ықтимал жолдары талқыланды. Дегенмен, әзірге түпкілікті шешім қабылданған жоқ: мәселе қарастырылу үстінде, ал қолжетімділікті сақтау үшін Денсаулық сақтау министрлігі терапияның клиникалық тиімділігі мен қосымша дәлелдемелік базаны зерделеуді жалғастыруда.
«1 типті нейрофиброматоз» деген медициналық терминнің артында әр күні ауырсынусыз балалық шақ үшін күрес жүріп жатқан ондаған қазақстандық отбасының тағдыры тұр. НФ1 - бұл ісіктердің дамуымен және күрделі асқынулармен сипатталатын ауыр генетикалық ауру. Бүгінгі таңдағы патогенетикалық терапияның бірден-бір тиімді әдісі - «Коселуго» препараты. 2022 жылдан бастап оны Қазақстандағы 66 бала қабылдап келеді. Осы уақыт ішінде ата-аналар мен дәрігерлер нақты нәтижелерді көрді: балалар оқуға, құрдастарымен қарым-қатынас жасауға және толыққанды балалық өмір сүруге мүмкіндік алды.
Алайда өзгерістер жобасына сәйкес, НФ1 ауруы мен «Коселуго» препаратын орфандық аурулар мен дәрі-дәрмектердің мемлекеттік тізімдерінен алып тастау ұсынылған болатын. Мұндай қымбат тұратын емді абсолютті көпшілік отбасылар өз бетінше төлей алмайды.
Емдеудің тоқтап қалу қаупіне байланысты пациенттік ұйымдар бірқатар белсенді қадамдар жасады. Министрлік құрылымдарына ресми үндеулер жолданып, медициналық қоғамдастықтың назары аударылды, сондай-ақ балалардың үздіксіз ем алу құқығын қорғау мақсатында ЮНИСЕФ-тің Қазақстандағы Өкілдігіне ресми хат жіберілді.
Бұл жұмыстың нәтижесі ҚР Денсаулық сақтау вице-министрі Ержан Рамазановпен кездесу болды. Диалогтың басты қорытындысы Денсаулық сақтау министрлігінің «Коселуго» препаратын қолдану тиімділігін егжей-тегжейлі зерделеуд және балалардың терапияға қолжетімділігін сақтау үшін қосымша клиникалық дәйектер қалыптастыру туралы шешімі болды. Қазіргі уақытта «Ақсай» университеттік клиникасы балалар неврологиялық бөлімшесінің ғылыми жетекшісі,
медицина ғылымдарының докторы, Америка неврологтар қауымдастығының мүшесі, жетекші бейінді сарапшы Жанат Рустемовна Идрисова терапияның клиникалық тиімділігін және оның балалардың өмір сүру сапасына әсерін растайтын дәлелдемелік базаны жинақтау және жүйелеу жұмыстарын жүргізіп жатыр.
Қажетті терапиясыз өткен әрбір күн жағдайдың нашарлауына және қайтымсыз салдарлардың туындауына әкелуі мүмкін. Мәселені бірлесіп іздеу үздіксіз емге деген үмітті сақтауға мүмкіндік береді. «Жан Жарығы» ҚҚ өкілдері Денсаулық сақтау министрлігіне ашық ұстанымы мен отбасыларға қарсы баруға дайын екендігі үшін шын жүректен алғыс білдіреді. Реттеушінің, медициналық сарапшылар мен пациенттік ұйымдардың бірлескен жұмысы - НФ1 бар әрбір баланың қажетті көмекті алуын жалғастыруының ең тиімді жолы.