14 маусымда бүкіл әлем Дүниежүзілік қан доноры күнін — ең құнды бөлігімен өтеусіз бөлісетіндерге деген алғыс күнін атап өтеді. Бұл жай ғана медициналық ресурс емес. Бұл — мыңдаған адамдар үшін өмір сүру мүмкіндігі.
Донорлық қан ауыр созылмалы және сирек кездесетін аурулары бар пациенттер үшін ерекше маңызға ие. Олардың бірі — гемофилия, сирек кездесетін тұқым қуалайтын ауру, ол қанның ұйығыштығының табиғи процесін бұзады. Гемофилиямен ауыратын адамдарда тіпті жеңіл жарақат кенеттен ауыр қан кетуге әкелуі мүмкін, оны қан компоненттеріне негізделген арнайы терапиясыз тоқтату қиын.
Ең күрделі сәттердегі санаулы минуттарда дәл донорлық қан нағыз құтқарушыға айналады. Ол жағдайды тұрақтандыруға, күрделі операцияларды жүргізуге, ішкі немесе сыртқы қан кетудің салдарымен күресуге көмектеседі.
Бүгін, донор күнінде, тек төтенше жағдайларда ғана емес, сондай-ақ күн сайын көмекке мұқтаж адамдарды, мысалы гемофилиямен ауыратын пациенттерді еске алу өте маңызды. Бұл үнемі тәуекелмен өмір сүретін, бірақ үміті мен сенімін жоғалтпайтын адамдар.
Бұл материалда — гемофилиямен өмір сүретін қазақстандықтардың шынайы оқиғалары және ол қамқорлықтың, жанашырлықтың және ең құнды бөлігімен бөлісуге дайындықтың қалай тұрақты әрі мейірімді қоғамды құруға көмектесетінін еске салады.
Аман қалуға дейін 550 шақырым
«Бірнеше жыл бұрын іс жүзінде гемофилияны тиімді емдеу жолы болмаған және қандай да бір өзгеріске деген үміт аз болды. Көптеген пациенттер кемел жасқа дейін өмір сүре алмады», — деп есіне алады «Қазақстандық гемофилиямен ауыратын мүгедектер қауымдастығының» вице-президенті, 62 жастағы Николай Николаевич Гладкий. «Ол кезде тек гематологиялық бөлімшелерге қолжетімділігі бар ірі қалалардың тұрғындары ғана гемофилияны емдейтін препараттарға сенім арта алатын».
Николай Гладкийдің өзі шалғай ауданда, ең жақын қаладан 550 шақырым жерде тұрды. Оның аудандық ауруханасында қажетті дәрі-дәрмектер де, білікті мамандар да болмаған.
«Мен қан кетуден өлім аузында жатқанда маған ұсынған жалғыз ем қан құю болды. Гемоглобин төмендеп, мен жүре алмадым және сөйлей алмадым. Өліп кеткен жағдайда, жауапкершіліктен қашып құтылу үшін кейде дәрігерлер анама мынаны айтатын: «Оны үйге алып кетіңіз, біз ешқандай көмек көрсете алмаймыз». Менің балалық шағым осылай өтті. Мен жай ғана жолым болып, аман қалдым», — деп сөзін жалғастырды Николай Николаевич.
Николай Гладкий 18 жасқа толып, әскерге баратын уақыты таяғанда, оны аудандық әскери комиссариаттан облыстыққа жіберді. Сол жерде ол бірінші рет гематология бөлімі мен гематолог дәрігерлер туралы біліп, өзінің ауруы жөнінде көбірек ақпарат ала алды…
«27 жасымда мен денсаулығыма байланысты ауыр мәселелер қайталанатын болса, аман қала алмайтынымды түсіндім. Сондықтан Алматыға көшіп келуді шештім. Бұл жерде маған ауыр жағдайлармен тікелей аурухананың гематологиялық бөлімінде күресуге көмектесті».
Үмітсіздіктен үмітке дейін
Николай Гладкийдің айтуынша, екі мыңыншы жылдардың басында пациенттердің бірінің анасы Тамара Рыбалова гематолог дәрігермен бірлесіп «Қазақстандық гемофилиямен ауыратын мүгедектер қауымдастығы» қоғамдық бірлестігін құруға бастамашылық жасаған.
2008 жылға дейін ересек пациенттерде қан тоқтататын дәрі-дәрмектерді алуға мүмкіндік болмады. Жағдай республикалық бюджет қалыптастырылған кезде түбегейлі өзгерді және пациенттердің барлық санаттары, соның ішінде ересектер үшін дәрі-дәрмектер сатып алына бастады. Адамдарда болашақты жоспарлауға, жұмысы, отбасы және басқа да маңызды нәрселер туралы ойлауға мүмкіндік пайда болды. Ақыр соңында, көп күн бойы ауруханада дәрі тамызғышпен жатудың орнына пациенттер тиімді дәрі-дәрмектерді ала алды.
«Бізді көктамырға дәрі құюды үйретті. Профилактикаға арналған дәрі-дәрмектерді бөліп қойды, сонда мен оларды өзіме аптасына үш рет, сондай-ақ қатты қан кеткен кезде енгізе бастадым», — деп сөзін жалғастырды Николай Николаевич. «Бүгінгі таңда препараттарды профилактикалық түрде аптасына үш рет енгізу қағидаты сақталады. Біз дәрі-дәрмектерді жеткілікті мөлшерде аламыз».
Өкінішке орай, дәрі-дәрмексіз өткен өмір кезеңі өз ізін қалдырды: ер адамның денсаулығы айтарлықтай нашарлап кетті, әсіресе оның буындары зақымданды. Оның екі тізе буынында эндопротездер бар, тобық ішінара зақымдалған, шынтақ буыны да зардап шекті, қолы толығымен бүгілмейді. Бұл мәселелер оның мүмкіндіктерін шектейді және толыққанды өмір сүруге кедергі келтіреді.
Сол арада, дәрі-дәрмектер мүлдем болмаған кездерді және Николай Николаевичтің қан кетуді тоқтатуға мүмкіндігі бар бүгінгі күнді салыстыра келе, ол өзін әлдеқайда сенімді сезінеді.
«Кейбіреулер тіпті гемофилияны жұқпалы деп санады»
Жасөспірімнің немесе студенттің өмірі сын-қатерлерге толы, ал гемофилиямен ауыратын жас адам үшін бұл қиындықтар бірнеше есе артады. Жарақат алу және қан кету қаупі, оған қоса құрдастарының тарапынан түсінбеушілік, бұл кезеңді одан әрі қиындатады. Бірақ гемофилияның А ауыр түрімен ауыратын 20 жастағы Фархат Курманханның тәжірибесі көрсеткендей, бұл қиындықтарды жеңуге болады.
Фархат түсініспеушілікке тап болғанын мойындайды, кейбіреулер тіпті гемофилияны жұқпалы деп санаған, бірақ мұның бәрі оның шынайы достар табуына кедергі болмады.
«Олар абай болу керек екенін түсінетін және бұл біздің қарым-қатынасымызға кедергі болмады», — дейді жас жігіт.
Ол үшін ауруханаға жиі жату салдарынан оқудағы үзілістер ең үлкен мәселе болды. Бақытына орай, онлайн білім Фархатқа оқуды жалғастыруға және өз әлеуетін жүзеге асыруға мүмкіндік берді.
Ерекше күш-жігерге ие нәзік қыз
Гемофилияның В түріне көбінесе ер адамдар шалдығады, ал әйелдер әдетте тек генді тасымалдаушы болып табылады. Өскемендегі 18 жастағы Милана Вилкова — айрықша жағдай. Ол «гемофилия В» диагнозы қойылған Қауымдастыққа белгілі жалғыз қыз.
Милананың өмірін жұлынның қысылуының салдарынан пайда болған аяқ параплегиясы қиындатады. Физикалық шектеулерге қарамастан, ол өзінің шығармашылық қабілеттерін белсенді түрде дамытуда және педагогикалық білім алуды армандайды. Өкінішке орай, оған күндізгі оқуға келу қажеттілігін алға тартып, жергілікті колледжде қашықтан оқытудан бас тартқан. Милана білімге ұмтыла отырып, ол үшін ерекшелік жасалатынына немесе балама мүмкіндіктер ұсынылатынына үмітін жоғалтпайды.
Бұрын дизайнер мәнсабын армандаған ол қаржылық тұрғыдан неғұрлым қол жетімді педагогиканы таңдады. Қазір ол үшінші курсты аяқтап жатыр және экстернатқа ауысуға үміттенеді.
Милана үй жануарларының портреттері сияқты арт-иллюстрациялар бойынша әрбір тапсырысқа қуанады. Оның сенімді тірегі мен қолдауы — әрқашан қасында жүретін анасы. Өкінішке орай, қыздың әлеуметтік ортасы шектеулі.
Түйіндеме үш бетке сыймайды
Міне, 49 жастағы Аян Купеевтің жеке өмірінде де оның қоғамдағы ауруының стигматизациясына байланысты бәрі бірқалыпты емес. Тіпті оқу кезінде де көптеген адамдар үшін Аянда таяқтың болуы достық пен романтикалық қарым-қатынас жасауға үлкен кедергі болатын. Бірақ денсаулығындағы мәселелерге қарамастан, ер адамның бай кәсіби тәжірибесі бар. Ол ауруханада және мектепте психолог болып жұмыс істеген, қазір жеке сот-медициналық сараптаушы болып істейді және аспирантураның (PhD) үшінші курсында оқиды. Алдағы уақытта оны диссертация қорғау және мамандандырылған ғылыми басылымда ғылыми мақала жариялау күтеді.
«Менің түйіндемем енді үш бетке сыймайды», — деп атап өтеді Аян. Ер адам әрқашан белсенді жұмыс істеген және өз шығындарын жабу үшін ақша табуға тырысқан.
Өмірге жаңа көзқарас
«Қазақстандық гемофилиямен ауыратын мүгедектер қауымдастығы» қоғамдық бірлестігінің президенті Ақжан Ерікқызы 2007 жылы ұлы Санжарды дүниеге әкелді. Отбасында гемофилияға тұқым қуалайтын бейімділік болмаған. Баланың алты айында қан кету мен гематомалар басталды, бұл қойылған диагнозды ескере отырып, отбасы үшін үлкен соққы болды. Сол кезде Ақжан өзі фельдшер мамандығына оқып жүрген. Ол білім алған 1972 жылғы оқулықтарда гемофилия тек тұқым қуалайтын ауру ретінде жанамалай айтылған. Бірақ баласының ауруымен бетпе-бет келген Ақжан гемофилия жай ғана қан кету емес, тұрақты шектеулерді талап ететін өмір салты екенін түсінді. Санжар үнемі тізеқаптар мен дулыға киіп жүрді, үйде жиһаз болмады, ал еденде жұмсақ төсеніштер төселген. Бірақ тіпті барлық сақтық шаралары жасалған кезде де балада гематомалар пайда болған, ал тістері шыққанда және қан алған кезде екі-үш күн бойы тоқтамайтын ауыр қан кету болатын. Ақжан ұлымен бірге үнемі стационарда жататын. Санжарда гемофилияның ауыр ингибиторлық түрі болғаны жағдайды ушықтыра түсті. Алты жасында Санжарға күніне екі рет көктамырға дәрі құюдан тұратын ИИТ терапиясы жүргізіле бастады. Бүгінгі таңда Санжар өз-өзіне өз бетінше дәрі егуді үйренді және ол колледжде оқиды.
«Санжар дүниеге келгенде маған мұндай пациенттер ұзақ өмір сүрмейтінін айтты. Бұл ауыр соққы болды. Бірақ қазір 22 жыл бойы жұмыс істеп келе жатқан біздің Қауымдастықтың арқасында балалар өздігінше өмір сүре алатын тәуелсіз адамдар болып өсті. Бүгінгі күні олар дәрі-дәрмектермен қамтамасыз етілген. Сол үшін мен бірінші кезекте президентке, мемлекетке және пациенттерімізді күн сайын құтқаратын дәрігерлерге алғысымды білдіргім келеді», — деп атап өтті Ақжан Ерікқызы.
Диагноз — үкім емес, өмірге деген ынта болған кезде
«Қазіргі уақытта мен оқумен қатар маркетолог жұмысын жоспарлап отырмын. Сонымен қатар, театр өнерін, актерлік шеберлікті үйренгім келеді және қандай да бір жолмен киноиндустрияға кіріп, кем дегенде қандай да бір фильмге түскім келеді», — деп ойымен бөлісті Ақжанның ұлы Санжар.
Мектепте жігітке қиын болды, ол өзінің басқаларға ұқсамайтыны туралы жиі ойлайтын. Бірақ уақыт өте келе мектепте оны сол қалпында қабылдаған адамдар табылды.
Бүгінде Санжар гемофилиямен ауыратын адам, ең алдымен, өзі болмысын сақтап қалуы керек деп санайды. Диагнозға қарамастан, өзін жақсы көру маңызды. Диагноз сізді «өзгеше», кемшілігі бар немесе «дұрыс емес» етеді деп ойлаудың қажет жоқ.
Құқықтарды қорғау және өмір сапасын жақсарту жолында
Ақжан Еркікқызының айтуынша, Қазақстанда гемофилиямен ауыратын 1333 пациент бар, Педиатрия институтының деректері бойынша оның 578-і – балалар. Қауымдастықтың басты мақсаты — пациенттердің құқықтарын қорғау, медициналық көмек алуға жәрдемдесу және ақпараттық білім беру.
Николай Гладкийдің, Милана Вилкованың, Фархат Курманханның, Ақжан Еркікқызының және тағы басқалардың оқиғалары — Қазақстанда гемофилиямен ауыратын адамдардың қандай сын-тегеуріндермен бетпе-бет келетіндігінің айқын дәлелі. Қазақстандық гемофилиямен ауыратын мүгедектер қауымдастығының жұмысы пациенттердің құқықтарын қорғауда, медициналық көмекпен қамтамасыз етуде және қоғамның хабардарлығын арттыруда аса маңызды рөл атқарады. Емдеу жүйесінің тұрақтылығы тек жаңа терапевтік шешімдерге ғана емес, сонымен қатар қан және оның компоненттерін үнемі тапсыратын мыңдаған донорлардың қосатын үлесіне де байланысты екенін есте ұстаған жөн. Олардың қол ұшын созуы шұғыл қан кету, асқыну және операция кезінде санаулы минуттарда өмірді сақтап қалуға көмектеседі. Донорлықты қолдау, ерте диагностика және терапияға қолжетімділік — гемофилиямен ауыратын адамдардың өмір сүру сапасы мен бүкіл денсаулық сақтау жүйесінің болашағы үшін шешуші рөл атқаратын үш негізгі шарт.